希少・難治性疾患全般
このページでは、全般的な希少・難治性疾患（Rare Disease、略称RD）に関するトピックや組織についてのWEBサイトを紹介しています。
最終更新: 2023年07月29日
希少・難治性疾患について
難病情報センタートップページ
国の難病対策や医療費助成制度の案内、指定難病の疾患ごとの解説を集約したポータルサイトです。
小児慢性特定疾病情報センタートップページ
小児慢性特定疾病対策の概要や、対象疾病ごとの解説をご覧いただけます。
武田薬品工業株式会社白書『日本における希少疾患の課題～希少疾患患者を支えるエコシステムの共創に向けて～』
希少疾患の患者さんの課題を分析し、解決の糸口を考察した白書です。
アメリカ国立衛生研究所Genetic and Rare Diseases Information Center
網羅的に希少疾患の概要や患者団体情報を調べることができるサイトです（英語）。
ライフサイエンス統合データベースセンターNanbyoData
難病に携わる医療関係者・研究者・開発者向けに、研究やシステム構築に役立つデータを提供するサイトです。
日本製薬工業協会希少疾患患者さんの困りごとに関する調査
希少疾患の患者・家族の困りごとに着目して実施された調査の結果を読むことがでできます。
患者・家族協議会情報
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）トップページ
難病や長期慢性疾患を対象とした患者団体や地域難病連の全国協議会です。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）希少疾患交流情報サイト
JPAが運営する希少難病向け情報サイトです。患者会の情報や、患者会設立を目指す方の情報を調べることができます。
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）みんなのまち「ふらっと」
難病や慢性疾患の患者・家族が日々をよりよく過ごすための情報サイトです。
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワークトップページ
難病の子どもとその家族を支援する患者家族会の全国協議会です。
NPO法人 難病支援ネット・ジャパン日本の患者会 WEB版
難病の患者・家族団体が発行している機関紙や団体代表のインタビューなどを数多く掲載しています。
一般財団法人健やか親子支援協会トップページ
小児の難病の団体支援や専門医療機関情報の提供などを行っています。