STEP

プライバシーポリシー

STEP (Strategic translational Action for Empowering Patient）は、特定非営利活動法人ASrid（以下、「ASrid」といいます。）が、選定された希少疾患領域ごとに運営・展開する事業（以下、「本事業」といいます。）です。

以下の方針（以下「本ポリシー」といいます。）は、個人情報保護法及びその関係法令・ガイドラインに基づき、ASridが本事業の運営にあたって皆様の個人情報を取り扱う際の方針についてご説明するものです。ASridが運営するその他の事業、ウェブサイトなどについては、別途のポリシーがそれぞれ適用されますので、それぞれ別途適用されるポリシーをご参照ください。

ASridは、本事業に参加され又は本事業の下でASridが提供する各種サービスを利用される皆様の個人情報の保護を重要な責務と考え、本ポリシーを徹底いたします。

第1. 個人情報保護法等の遵守について

ASridは、個人情報保護法を遵守するとともに、個人情報保護法の関係法令(政令、ガイドラインを含む）を遵守し、皆様の権利利益を保護します。

第2. 本ポリシーの継続的な改善・改訂について

ASridは、本ポリシーを適宜見直し、その全部または一部を改訂することがあります。皆様には、変更を確認するため、定期的に本ポリシーをご覧いただくことをお勧めいたします。ASridでは、常に本ポリシーの最新版を本事業のウェブサイト( https://asrid.org )に掲載しております。

第3. 個人情報の取得・利用目的について

  1. ASridは皆様の個人情報を、適正かつ公正な方法により取得いたします。ASridが収集する個人情報の収集源およびその種類を以下に例示しますが、これに限定するものではありません。
    • 本ウェブサイトのお問合せフォームに記入される氏名、Eメールアドレス
    • 氏名、Eメールアドレス、LINEアカウント、属性（患者、医師、患者関係者など）、住所、電話番号
  2. ASridは、皆様の個人情報を、以下の利用目的により利用させていただきます。
    • ASridが本事業において主催する講演、オンラインイベントなどの各種イベント情報のご案内、それらのイベントへの参加申込の処理、同イベントの開催
    • 本ウェブサイトの更新状況、本事業についての各種お知らせ
    • 本事業に関するお問い合わせへの対応
    • 本事業に関連する各種アンケートや調査の実施（ご協力依頼を含みます）
    • 本ウェブサイトのトラフィック測定及び行動測定のため
    • 上記目的達成のために必要な範囲での第三者への提供
  3. 皆様の同意がある場合または法令に定められた場合を除き、ASridは、皆様の個人情報を利用目的の範囲内で利用いたします。

第4. 個人情報の管理

ASridは、収集した個人情報の漏えい、滅失又はき損の防止その他の安全管理のため、組織的側面、物理的側面、及び技術的側面の3点の側面から、安全管理措置を講じます。

第5. 第三者提供

ASridは、法令に基づく場合、同意がある場合を除き、皆様の個人情報を第三者に提供することはございません。

第6. 個人情報の開示、利用停止

  1. 個人情報の開示
    ASridが保有している皆様の個人情報について、その開示を請求することができます。開示手続の詳細は、本ポリシー8項に記載する「個人情報の取扱いに関する窓口」にご連絡ください。
  2. 個人情報の訂正・追加・削除の手続きについて
    ASridは、皆様からASrid保有の個人情報の内容が事実でないとの理由で個人情報の訂正・追加・削除（以下「訂正等」といいます。）を求められた場合には、個人情報の利用目的達成の範囲内で、速やかに必要な調査を行います。
    その調査の結果、皆様の個人情報の訂正等が必要であると判断した場合には、ASridは、我々の保有する皆様の個人情報について訂正等を行います。当社は、皆様から訂正等のお申出があった場合には、訂正等を行ったか否かにかかわらず、速やかにご連絡いたします。
    訂正等の手続についての詳細は、本ポリシー８項に記載する「個人情報の取扱いに関する窓口」へご連絡ください。

第7. 外部送信、情報収集モジュールの有無

本サービスには以下の情報収集モジュールが組み込まれています。これに伴い、以下のとおり情報収集モジュール提供者（日本国外にある者を含みます。）への利用者情報の提供を行います。なお、本モジュールはCookie及び端末内の保存領域（localStorage等）を使用せず、利用者個人を識別する情報の取得も行いません。

(1) 情報収集モジュールの名称 Cloudflare Web Analytics
(2) 情報収集モジュールの提供者 Cloudflare, Inc.（米国）
(3) 提供される利用者情報の項目 閲覧したページのURL、参照元、国・地域、ブラウザ・OS・端末の種別、ページの表示性能に関する指標
(4) 提供の手段・方法 JavaScript（Cookie及び端末内の保存領域は使用しません）
(5) 上記提供者における利用目的 本サービスのアクセス状況の集計及び運営者への提供
(6) 上記提供者における第三者提供の有無 無し
(7) 上記提供者のプライバシーポリシーのURL https://www.cloudflare.com/privacypolicy/

第8. お問い合わせ

本プライバシーポリシーに関してご不明な点又はASridの個人情報の取り扱いに関する苦情等がございましたら、「個人情報の取扱いに関する窓口」（research@asrid.org）までご連絡ください。