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NMOSDの日

世界表皮水疱症啓発週間

今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第3回となる「XLH&nbsp;Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を10月27日（日）に開催します。 今年はオンライン（Zoom）に加えて、全国3会場（大阪・東京・福岡）でのご参加もいただけます。 本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。 その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーや会場ごとのミニレクチャーも設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。 さらに、現地会場のみですが、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。 ぜひ奮ってご参加ください。 日程： 2024年10月27日（日） 10:00～11:40　市民公開講座 11:40～13:00（予定） 茶話会（現地会場限定） 会場： 下記の3会場と、オンラインにて開催します。 （大阪会場）天満ガーデン ガーデンラウンジ (&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://tenma-garden.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://tenma-garden.com/</a>&nbsp;) &nbsp;　⼤阪府⼤阪市北区天神橋3丁⽬-4-14 天満ガーデン2階 &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://goo.gl/maps/j6wA9MWpJ2f3xCPj9" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://goo.gl/maps/j6wA9MWpJ2f3xCPj9</a> &nbsp;　＊会場は2階となり、階段の利⽤が必須となります。 &nbsp;　＊お⼿伝いが必要な場合には、フォームに記載してください。スタッフが対応いたします。 （東京会場）MY Shokudo Hall＆Kitchen（&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://mhk-tokyotorch.jp/rental/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://mhk-tokyotorch.jp/rental/</a>&nbsp;） &nbsp;　東京都千代田区大手町2-6-4　TOKYO TORCH常盤橋タワー3F &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://g.co/kgs/rEGQjAN" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://g.co/kgs/rEGQjAN</a> （福岡会場）大名カンファレンス（&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://daimyo-conference.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://daimyo-conference.jp/</a>&nbsp;） &nbsp;　福岡県福岡市中央区大名2丁目6-50　福岡大名ガーデンシティ・タワー3・4階 &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://maps.app.goo.gl/8zwZ96zzcyCZndjX8" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://maps.app.goo.gl/8zwZ96zzcyCZndjX8</a> プログラム： 【①市民公開講座（10:00～11:40）について】 医師からの疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。 申し込みFormにいただいた事前質問や当日お受けする質問に医師がお答えします。 ＜XLHを知ろう＞　＊全会場共通の内容です 10:05～10:15　海外のXLH患者さんの語り（動画上映） 10:15～10:35　低リン血症性くる病（大阪病院　小児科　柏木博子先生のご講演） 10:35～10:55　低リン血症性骨軟化症（大阪公立大学　今西康雄先生のご講演） 10:55～11:10　質問コーナー ＜患者さんのギモンに寄り添う時間＞　 11:10～11:40 ＊会場により内容が異なります ・東京会場　ショートレクチャー＋対話会（東京都立小総合医療センター 長谷川行洋先生のご講演、対話会） ・福岡会場　ショートレクチャー＋対話会（福岡大学 髙士祐一先生のご講演、対話会） ・大阪会場&amp;オンライン参加者　対話会（大薗恵一先生、柏木博子先生、今西康雄先生による対話会） 【②茶話会（11:40～13:00（予定））について】 気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。 軽食を囲みながら、先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。 各会場にてそれぞれ実施いたします。オンラインでの参加はできませんので、茶話会にご出席希望の方は、是非各会場にお越しください。 参加費：無料 参加申込： 現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。 下記のフォームからお申し込みください。 <a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6</a> 会場での軽食手配の都合で、現地会場にてご参加のかたは、 10月18日（金）を目安にフォームからお申し込みください。 主催・お問い合わせ： 本イベントは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と、協和キリン株式会社の共催となります。 ＊茶話会のみ、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）の主催となります。 お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局までメールにてお願いいたします。 メール：　<a style="color:#1155cc" href="mailto:contact@asrid.org">contact@asrid.org</a>&nbsp;（担当： 西村・江本） <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/4ccd766505914ca2bbc3da478872d373/XLH_Cafe_Poster.jpg?w=2834&amp;h=4001" alt="">

【イベント情報：24年10月27日（日）】XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会

新規コンテンツ「STEPダイアログ Vol.3」を追加しました。 STEPダイアログは、希少・難治性疾患領域の識者２名を招き、自由な対話（ダイアログ）をおこなっていただくことで、当該領域のアンメットニーズを知ること、もしくはこの領域での注目トピックを理解することを目的としています。 3回目となる今回は、2回目に登場いただいた中山優季氏（公益財団法人東京都医学総合研究所　社会健康医学研究センター　ユニットリーダー）と山田隆司氏（CMT友の会代表、作業療法士）の対話となっています。 下記のページからご覧いただけます。 <a href="https://www.step-rd.info/learning/dialogue" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.step-rd.info/learning/dialogue</a>

新規コンテンツ（STEPダイアログ）を追加しました

難病対策見直しの評価についてのアンケート調査 ご協力のお願い 2022年12月に「児童福祉法」「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が改正されました。 これらの法改正により、小児慢性特定疾病対策および難病対策がさらに充実すると期待されている一方で、今後解決していくべき課題も引き続き残っていると考えられます。 そこで、小児および成人の難病（希少疾患・難治性疾患および長期慢性疾患）の患者当事者やご家族は、今回の2つの法改正をどのように評価しているのかを明らかにするアンケート調査を実施します。 この調査は、データを解析後、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」にて発表します。 また、翌年2月に実施される「Rare Disease Day 2024」にて全国の公認開催会場にてパネル展示をする予定となっています。&nbsp; 本調査の結果は、今後の小児・成人の難病対策の見直しを検討していく上で患者サイドの意見としての基礎的資料となります。 ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。 今回の調査にご参加いただけるのは、難病の患者当事者・ご家族のかたとなります。 なお、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、 これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。 調査は、成人の難病対策・小児の難病対策で回答フォームがわかれております。 下記のフォームから、ご関心のあるほうにご回答をお願い致します。両方ご回答いただくことも可能です。<ul><li>小児の難病対策：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89</a></li><li>成人の難病対策：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7</a></li></ul> 調査にご協力頂ける場合、締切日：23年10月31日（火）までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。 この調査はNPO&nbsp;法人&nbsp;ASrid&nbsp;利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。 ーーーーーーーーーー なお、調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。 調査実施機関：<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.org/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">NPO法人ASrid</a> research@asrid.org（担当　江本・西村） <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/121747b62e734fbcb2e4ce790764f5fe/%E9%9B%A3%E7%97%85%E5%AF%BE%E7%AD%96%E3%82%A2%E3%83%B3%E3%82%B1%E3%83%BC%E3%83%88.png" alt="">

【調査協力依頼：10月31日〆切】難病対策見直しの評価についてのアンケート調査

＊以下は北京で開催される希少疾患カンファレンスの情報です。 ＊対面で開催されます。ご関心がある方は以下のリンクをご確認いただくか、STEP事務局までご連絡ください。 <a href="https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376</a> The 2023 China Conference on Rare Diseases (CCRD) is jointly organized by China Alliance for Rare Diseases (CHARD) , Chinese Red Cross Foundation (CRCF)， the Office of National Collaboration Network for the Diagnosis and Treatment of Rare Diseases, Committee on Rare Diseases of Chinese Hospital Association, China Pharmaceutical Innovation and Research Development Association China ， Association of Enterprises with Foreign Investment R&amp;D-based Pharmaceutical Association Committee (RDPAC) on 20-24 October. The general theme is Together for a Shared Future. The 2023 China Conference on Rare Diseases seeks to promote the development of prevention and treatment of rare diseases by focusing on research, rare disease prevention and social security policies, precision diagnosis and treatment and drug R&amp;D innovation, interdisciplinary development and integration innovation, international cooperation, big data and artificial intelligence, and patient care, etc. It mainly includes 16 sub-forums, four MDT of case study, four training sessions, one high-level dialogue, and the International Rare Disease Conference of China (IRDCC).You can find more details from the following link: https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376. CCRD is one of the most influential conferences in the field of rare diseases in China. The conference has been held annually since 2019. It aims to interpret the latest policies on rare diseases, promote exchanges, and explore the suitable path for rare diseases prevention and treatment in China. It plays the role as a bellwether in the field of rare diseases. It has become a national event that representatives from government, hospitals, research institutions, patient organizations, and media participate in together. Every year, there are about 2000 participants from different fields related to rare diseases, covering policy-making, diagnosis and treatment, healthcare security, drugs accessibility, international cooperation, etc. High level officials from government in the field of Health attend this conference every year as well. Note: China Alliance for Rare Diseases (CHARD) with 238 registered members and more than 600,000 users of its official mini program, aims to facilitate the development of "Healthy China" by sticking to the development concept focusing on people's health and giving full play to the medical institutions, universities, scientific research institutes, enterprises and other organizations with the goal of exploring a patient-oriented solution to prevention, treatment, and development of social security system of rare diseases with Chinese characteristics.&nbsp;

【外部イベント情報：10月20から24日】The 2023 China Conference on Rare Diseases（北京、中国）

XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会&nbsp; STEPコミュニティ活動の一環として、協和キリン株式会社と共催で、10月22日（日）に「XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を開催します。 今年はオンライン（Zoom）に加えて現地（大阪市北区）でのご参加もいただけます。 本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人の内分泌を専門とする医師から疾患の情報をお伝えします。その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーも設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。 さらに今年は、現地会場のみですが、参加者による茶話会を実施いたします ので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。 ぜひ奮ってご参加ください。 日時：2023年10月22日（日） ・市民公開講座：10時〜11時30分（ハイブリッド形式） ・茶話会：公開講座終了後〜13:00（現地会場参加者のみ） ・参加方法：事前に下記URLのフォームから登録してください。 　 <a style="color:#000000" href="https://forms.gle/E4K7pD6zS6jTjwmd6" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/E4K7pD6zS6jTjwmd6</a> 現地の会場は下記となります。会場の席には限りがありますのでお早めにお申し込みください。 天満ガーデン ガーデンラウンジ（大阪市北区） 　 <a style="color:#000000" href="https://tenma-garden.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://tenma-garden.com/</a>　 ・参加費：無料 プログラム： はじめに　大薗恵一先生（ASridアドバイザリーボード） 第1部 10:05〜10:55&nbsp;XLHを知ろう ・海外の患者さんの動画視聴 ・道上敏美先生（大阪母子医療センター研究所）の講演 ・今西康雄先生（大阪公立大学）の講演 ＊現地会場とオンラインのハイブリット開催 第2部 10:55〜11:25&nbsp;医師と患者の対話コーナー ・本フォームにいただいた事前質問や当日お受けする質問に医師がお答えします。 ＊現地会場とオンラインのハイブリット開催 第3部 〜13:00まで&nbsp;茶話会 ・気軽な情報交換の場として茶話会を設けます。 ・第1部に登壇された演者の先生がたも参加されます。 ・軽食もご用意いたします。 ＊現地会場のみの開催となります <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/986e26667c514107b08bebded6514d58/%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%88%E3%82%991.jpeg?w=800&amp;h=1120" alt=""> <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/9859530c63014712b056e91bb6a31bb5/%E3%82%B9%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%88%E3%82%992.jpeg?w=800&amp;h=1120" alt="">

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