今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第4回となる「XLH Cafe 市民公開講座+茶話会 ~X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症~」を10月19日(日)に開催します。
今年はオンライン(Zoom)に加えて、全国5会場(大阪・東京・名古屋・岡山・福岡)でのご参加もいただけます。
本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症(XLH)の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。
その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーを設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。
さらに、今年はオンラインも含めて、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。
ぜひ奮ってご参加ください。
【①市民公開講座(10:00~12:00)について】
各会場から医師の先生にご登壇いただいての疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。
すべての会場から、すべてのお話を聞くことができます。
<XLHを知ろう>
全会場共通 *オンライン含め、どの会場からでもすべての講演を聞くことができます。
●10:00~10:10 オープニングリマークス
大薗恵一先生(ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院 )
●10:10~10:20 XLH患者さんの語り
●10:20~10:35 テーマI みんなに知ってほしいXLH:疾患・遺伝
演者:長谷川行洋先生(都立小児総合医療センター)東京会場より配信
●10:35~11:15 テーマII 向き合ってほしい治療:小児・成人治療概要・合併症・トランジション
演者:田中弘之先生(岡山済生会総合病院)岡山会場より配信
演者:鈴木敦詞先生(藤田医科大学)名古屋会場より配信
演者:伊東伸朗先生(東京大学)東京会場より配信
演者:髙士祐一先生(福岡大学)福岡会場より配信
●11:15~11:25 テーマIII 意識してほしい歯のケア
演者:大川玲奈先生(大阪大学)大阪会場より配信
●11:25~11:55 質問コーナー
●11:55~12:00 クロージングリマークス
今西康雄先生(大阪公立大学)
【②茶話会(12:00~13:00(予定))について】*会場ごとに実施
会場ごとに、気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。
軽食を囲みながら、各会場の先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。
オンライン参加の皆様は、福岡会場と一緒に茶話会に参加いただけます。(カメラオフでも参加可能です)
【会場について】
(東京会場)
TOKYO TORCH 常盤橋タワー MY Shokudo Hall&Kitchen
東京都千代田区大手町 2-6-4
TOKYO TORCH 常盤橋タワー 3F
(名古屋会場)
安保ホール 401
愛知県名古屋市中村区名駅 3-15-9
(大阪会場)
ブリーゼプラザ 801・802
大阪市北区梅田 2-4-9 ブリーゼタワー 7-8F
(岡山会場)
ターミナルスクエア 12階 スクエアホール
岡山市北区駅元町 1番4号
(福岡会場)
キャナルシティ博多貸会議室 CA2
福岡県福岡市博多区住吉 1丁目2-25
キャナルシティ博多ビジネスセンタービル B1F
*プログラムの詳細・全容については、イベント特設ページを御覧ください。
イベント特設ページ:https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html
【お申込】
下記のフォームから、お申込ください。
https://forms.gle/so82kXP2WXGu7aQf7
*会場での軽食手配の都合で、現地会場にてご参加のかたは、10月10日(金)を目安に本フォームからお申し込みください。