【調査協力依頼:8月31日締め切り】難病領域の高額療養費制度に関するアンケート調査

2025/07/29

NPO法人ASridが実施している「難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査」のご協力のお願いです。
下記をお読みいただき、対象となるかたでご関心のあるかたは是非ご回答ください。

高額療養費制度とは、医療機関などで支払う医療費の1ヵ月の合算額が上限額を超えたときに、超えた額を支給する制度です。患者の医療費負担を軽減する目的があり、上限は毎月1日から末日までの1ヵ月ごとに計算されます。
2024年11月から、高額療養費の自己負担上限額の引き上げの議論が厚生労働省の社会保障審議会医療保険部会で進められてきましたが、患者団体の意見を聞く機会はありませんでした。日本難病・疾病団体協議会は2024年12月に高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書を提出し、その後も全国がん患者団体連合会等と共に政府に要望を続けました。その結果、政府は2025年3月7日、2025年8月に予定していた1回目の引き上げを見送る方針を示し、制度見直しをいったん凍結しました。その後、2025年5月に「高額療養費制度の在り方を考える専門委員会」が発足し、患者団体代表者らも交えた議論が続いています。」
本調査では、難病領域における高額療養費制度に関する意識を収集することを目的として実施します。
なお、今回の調査では、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。また、長期慢性疾患を含めた関連疾患の方々にも回答いただけます。
難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養費制度の経験も回答いただけます。
回答者は成人(18歳以上)のかたに限ります。18歳未満の当事者のかたの状況は、親など成人の家族が代わりにご回答ください。
本調査の結果は、今後の高額療養費制度のあり方を検討していく上で、難病領域の患者サイドの意見を集約した基礎的資料となります。ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。
この調査は、データを解析後、速報を2025年8月に実施される「日本患者会議」で、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2025」にて発表します。また、2026年2月に実施される「Rare Disease Day 2026」を通じて、全国の公認開催会場にてパネル展示を行います。
本アンケートの趣旨にご賛同いただけましたら、下記の説明文書をご一読いただき、アンケートにご協力くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。

詳細な説明文書(PDF)は、こちらのフォルダ(Box)から必ずご確認ください。
調査の流れや個人情報の取扱い、結果の公表の方法など重要な点をご説明しています。
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調査にご協力頂ける場合、締切日:2025年8月31日(日)までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。
なお、本調査の設問にすべてお答えいただく必要はございません。
回答したくない・回答が難しい場合にはその設問を飛ばして、次の設問に移ってください。
この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。

調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。
調査実施機関:NPO法人ASrid
research@asrid.org(担当 江本・西村)