【調査協力依頼：10月31日〆切】難病対策見直しの評価についてのアンケート調査
2023/09/28
難病対策見直しの評価についてのアンケート調査
ご協力のお願い
2022年12月に「児童福祉法」「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が改正されました。
これらの法改正により、小児慢性特定疾病対策および難病対策がさらに充実すると期待されている一方で、今後解決していくべき課題も引き続き残っていると考えられます。
そこで、小児および成人の難病（希少疾患・難治性疾患および長期慢性疾患）の患者当事者やご家族は、今回の2つの法改正をどのように評価しているのかを明らかにするアンケート調査を実施します。
この調査は、データを解析後、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」にて発表します。
また、翌年2月に実施される「Rare Disease Day 2024」にて全国の公認開催会場にてパネル展示をする予定となっています。
本調査の結果は、今後の小児・成人の難病対策の見直しを検討していく上で患者サイドの意見としての基礎的資料となります。
ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。
今回の調査にご参加いただけるのは、難病の患者当事者・ご家族のかたとなります。
なお、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、
これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。
調査は、成人の難病対策・小児の難病対策で回答フォームがわかれております。
下記のフォームから、ご関心のあるほうにご回答をお願い致します。両方ご回答いただくことも可能です。
調査にご協力頂ける場合、締切日：23年10月31日（火）までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。
この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。
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なお、調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。
調査実施機関：NPO法人ASrid
research@asrid.org（担当 江本・西村）